Jacqueline Kool: "Mensen kijken toch, dus zorg dat je gezien mag worden"

Sommige mensen laten zich het best omschrijven door hun beroep of functie, bij anderen is dat net wat ongrijpbaarder. Op LinkedIn omschrijft Jacqueline Kool (60) zich als onafhankelijk schrijver, onderzoeker en adviseur rond disability studies. Dekt het de lading? Ja en nee, want ze doet meer. Waar ze in elk geval mee bezig is, is de beeldvorming rond mensen met een handicap.

Jacqueline groeit als jongste van vier zussen op in een klein, christelijk boerendorp. De spierziekte die haar 6 jaar oudere zus en zij hebben, hoort er voor het gezin gewoon bij. Toch merkt ze al op zeer jonge leeftijd dat mensen anders naar haar kijken; het bepaalt, achteraf bezien, haar latere werk. Artsen stellen dat de twee zussen de puberleeftijd waarschijnlijk net zullen halen en dus leeft het gezin met het idee dat twee van de vier meisjes niet oud zullen worden. Pas als Jacqueline 11 - en haar zus 17 jaar - is, gaat de vroege dood van tafel als artsen tot de juiste diagnose komen: spinale musculaire atrofie (SMA).

Een klein boerendorp is vaak een hechte gemeenschap. Hoe was dat bij jullie?

“We hadden als gezin een beetje een aparte status. Aan de ene kant vonden ze ons in het dorp zielig, ze noemden ons wel ‘het gezin met de ongelukkige kindjes’. Men dacht: wat is er met die ouders aan de hand, dat ze zo zwaar gestraft worden? Bedenk wel dat we praten over ruim vijftig jaar geleden, toen de perceptie van handicaps nog anders was dan nu. En tegelijkertijd werd er vanzelfsprekend voor ons gezorgd. Zeker nadat mijn vader overleed - ik was 10 jaar - was er veel steun. Als er ergens in het dorp geoogst of geslacht werd, kwam er altijd wel wat naar ons toe. En was er iets met onze rolstoelen, dan kwam de buurman het wel repareren.”

(© Mathilde Dusol)

En hoe ging dat dan op school?

“Met kunst- en vliegwerk deed ik de lagere school gewoon in ons dorp. Iedereen plooide zich er een beetje omheen, als ik niet mee kon doen, zat ik aan de kant. Zo simpel was het. Maar toen ik naar de middelbare school ging, bleek dat er geen goed toegankelijke scholen in de omgeving waren. De mytylschool in de buurt had alleen voortgezet speciaal onderwijs (vso) tot en met de mavo. Ik had een test gedaan en mijn ouders werd verteld dat ik goed genoeg was voor de mavo. Pas heel veel later kreeg ik mijn dossier onder ogen en bleek dat er een atheneum/gymnasium- advies was gegeven. Dat hebben ze mijn ouders nooit verteld! Door dat mavo-advies heb ik een langere route afgelegd. Ik had de interesse om door te leren, dus ging ik van mavo naar havo en daarna hbo maatschappelijk werk. Ik ging tijdens die studie werken met jongeren met ontwikkelingsproblemen en voelde me heel betrokken bij hen. Ze hadden een label opgeplakt gekregen en vielen overal tussen. Heel langzaam zag ik in dat er paralellen waren met mijn eigen leven. Ik ging dat met elkaar verbinden en werd daar kritischer op: het ging er niet alleen om dat mijn spieren het niet goed doen, maar ook om hoe mensen daarnaar kijken. Waarom werd ik, terwijl ik een hbo-studie deed, honderd procent arbeidsongeschikt verklaard en kreeg ik een uitkering? Ik was bezig een beroep te leren! Ik wilde gewoon werken.”

Dat heb je uiteindelijk ook gedaan.

“Klopt. Ik ben aan de slag gegaan als maatschappelijk werker, maar in een kamertje met mensen praten over schuldhulpverlening, wilde ik niet. Dus ging ik op zoek naar een vervolgstudie. Bij toeval kwam ik bij theologie terecht. De aandacht voor zingeving die ik daar vond, miste ik bij maatschappelijk werk. Niet alleen feitelijke problemen oplossen, maar ook kijken naar hoe mensen met breuken in het leven omgaan. Tegen het einde van die studie ging ik me verdiepen in de relatie tussen gezondheid en zingeving. Dat doe ik nu nog steeds: hoe wordt er maatschappelijk aangekeken tegen lichamen waarmee iets aan de hand is? En wat betekent dat voor hoe mensen naar zichzelf kijken? Hoe ik me voel en hoe ik in de wereld sta, strookt vaak totaal niet met hoe de wereld naar mij kijkt. Hoe komt dat? Daar wilde ik me in verdiepen, maar ik voelde ook de behoefte om te laten zien dat bepaalde beelden niet kloppen.”

"Hoe ik in de wereld sta, strookt vaak niet met hoe de wereld naar mij kijkt"

Hoe doe je dat?

“Dat gaat meestal op kleine, persoonlijke schaal. Wat ik van mijn vader heb meegekregen, is: mensen kijken toch, dus zorg maar dat je gezien mag worden. En als ze kijken, kijk ik terug en zeg ik gedag. Dat korte contact verandert al iets. Door mijn werk, door erover te schrijven, probeer ik het stereotiepe denken te doorbreken. Waar zitten de barrières en hoe kun je die aanpakken? En hoe kan er ruimte ontstaan voor mensen met een handicap om daar zélf leidend in te zijn? Want te vaak wordt hoe participatie eruitziet nog vóór ons bepaald, in plaats van dat gevraagd wordt: wat heb jij nodig? Maar ik doe dat ook door lobbywerk en projecten. Zo zet ik me in voor meer aandacht en openheid rond seksualiteit en intimiteit. En met Het Kreukelcollectief werken we aan een tentoonstelling over de emancipatiegeschiedenis van mensen met een handicap.”

Jacqueline Kool: "Door mijn werk probeer ik het stereotiepe denken te doorbreken" (© Mathilde Dusol)

Je vertelde net dat je, toen je 18 jaar was, een uitkering kreeg. Nu is dat niet meer zo vanzelfsprekend. Dat lijkt me een verbetering.

“Ja, en nee. Dat ik een uitkering kreeg, vond ik gek, maar er werd dus wel goed voor je gezorgd. Nu is het voor sommige mensen juist moeilijker geworden om te krijgen wat ze nodig hebben; er is achterdocht en je moet uitentreuren bewijzen dat je niet zelf aan je geld kunt komen. Beide situaties hebben hun nadelen. De eerste maakte je passief, je werd niet uitgedaagd. Terwijl het zó belangrijk is om als mens altijd te blijven leren en groeien. Wat ik nu zie, is dat mensen zó hard moeten knokken om de basis geregeld te krijgen, dat er voor leren en groeien geen ruimte meer is. Daar zou meer balans in moeten zijn, en dat kan.”

Ondanks dat er veel is veranderd, is er nog steeds een wereld te winnen. Is dat de conclusie?

“Misschien wel. Het wordt beter, maar dat gaat niet in een rechte lijn. Het is drie stappen vooruit, twee stappen terug. Onlangs had ik een gesprek waarin strategieën uitgewerkt werden voor toegankelijkheid van het hoger onderwijs, waar ik twintig jaar geleden precies mee bezig was. Op dat moment dacht ik: het gaat vooruit, we komen ergens, maar daarna ploft het weer in. Er zijn thema’s waarvan ik niet weet of er zoveel verbeterd is ten opzichte van twintig, dertig, veertig jaar geleden. Soms word ik daar moedeloos van, maar de positieve kant is wel: we zijn nooit terug bij af!”