De afgelopen vijf jaar hebben revalidatiezorgverleners met behulp van een online zorgplatform het ziekteverloop van een groep patiënten met een spierziekte zoals ALS in de gaten gehouden. Promovendus Jochem Helleman van het UMC Utrecht Hersencentrum onderzocht wat patiënten van deze digitale zorg vinden. Zijn conclusie: patiënten vinden zorg op afstand prettiger dan de traditionele zorg, met relatief veel afspraken op locatie. Ze voelen zich ook veiliger, omdat ze het gevoel hebben dat hun behandelteam voortdurend een oogje in het zeil houdt. Dat meldt UMC Utrecht.
"Helaas vinden veel patiënten de traditionele zorg behoorlijk intensief en belastend, zeker naarmate de lichamelijke beperkingen ernstiger worden", vertelt onderzoeker Jochem Helleman van het UMC Utrecht. "Mensen moeten regelmatig naar hun ziekenhuis of behandelcentrum reizen, en hebben daar dan meerdere onderzoeken en afspraken: bijvoorbeeld met een revalidatiearts, ergotherapeut en fysiotherapeut. Omdat de ziekte bij de één heel anders verloopt dan bij de ander, zijn die afspraken lang niet altijd nodig."
Gedetailleerd beeld
Een aantal jaar geleden heeft het ALS Centrum Nederland samen met patiënten en hun naasten het eHealth zorgplatform 'ALS Thuismeten & Coachen' ontwikkeld. Met ALS Thuismeten & Coachen kunnen patiënten informatie over hun ziekte via een (web)app delen met hun zorgverleners. Die blijven zo op de hoogte van hoe het gaat met de patiënt, en kunnen zorg op maat leveren. De afgelopen vijf jaar heeft een groep Nederlandse patiënten met een spierziekte ALS Thuismeten & Coachen gebruikt. Zo ook Michiel Scheeren, die in 2021 op 62-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij ALS heeft. "Ik had een reclamebureau, maar ben met vervroegd pensioen gegaan", vertelt Scheeren. "Nu zit ik in het bestuur van de patiëntenvereniging en zet ik me in om ALS op de kaart te zetten."
Elke vier weken vult Scheeren via de app een vragenlijst in over het verloop van zijn ziekte. Ook geeft hij wekelijks zijn gewicht door, en kan hij dagelijks laten weten hoe hij zich voelt. Als hij daar behoefte aan heeft, kan hij via het platform chatten met een verpleegkundige. De gegevens die patiënten op deze manier delen, geven het behandelteam een gedetailleerd beeld van hoe de ziekte zich per patiënt ontwikkelt. Zelf kunnen patiënten dat ook precies zien in de app. "Natuurlijk is het soms confronterend om vast te moeten stellen dat je achteruitgaat. Maar het hoort nu eenmaal bij de ziekte, en om de hete brij heen draaien heeft geen zin", vindt Scheeren.
Lees het volledige nieuwsbericht op de website van UMC Utrecht.
(Bron: UMC Utrecht)