Stichting Op de Been, een initiatief van MS-patiënt Boaz Spermon, en MS Vereniging Nederland hebben dinsdagmiddag in Den Haag een petitie met bijna 50.000 handtekeningen aangeboden aan leden van de Commissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. De stichting dringt hiermee aan op onderzoek naar de behandeling van MS met de aHSCT-therapie.
De stichting hoopt dat zeer spoedig in Nederland onderzoek op gang komt naar de mogelijkheden rondom de behandeling van MS-patiënten met de baanbrekende en succesvolle, maar vooralsnog dure aHSCT-therapie. Een therapie die overigens niet op iedereen een genezend effect heeft.
Het was Spermon(33) zélf die de handtekeningen overhandigde, in de directe nabijheid van Jan van Amstel en Chris Schouten -respectievelijk de voorzitter en de directeur van MS Vereniging Nederland. CDA-politica Hanke Bruins Slot nam ze zichtbaar geëmotioneerd in ontvangst. Dat gebeurde in de Statenpassage van het gebouw van de Tweede Kamer.
Niet gedekt door verzekering
Even later kreeg Spermon, die vorig jaar in het Zweedse Uppsala na een soort 'crowdfundingsactie' de therapie met succes heeft ondergaan, een kwartiertje de tijd om het burgerinitiatief toe te lichten. "Ons land telt maar liefst 17.000 MS-patiënten, voor wie de klok alsmaar doortikt. Het is een slechte zaak dat de therapie in Nederland nog niet gedekt wordt door de verzekering. En dat terwijl de behandeling mij persoonlijk enorm heeft geholpen. Mijn hele leven stond op z'n kop, want ik kreeg het ijzige vooruitzicht dat ik nooit meer uit die rolstoel zou komen. Wonder boven wonder kan ik nu weer lopen, al heb ik daar wel een stok voor nodig", aldus Spermon.
De aHSCT-therapie, waarvan de afkorting staat voor autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie, omvat een bijzonder complexe behandelingsmethode voor patiënten met een zeer agressieve vorm van multiple sclerosis. De ziekte behelst een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel die uitval tot gevolg heeft van de door de hersenen aangestuurde functies. Momenteel bedraagt in Nederland de kostprijs voor een aHSCT-behandeling 57.000 euro.
(Bron: Brabants Dagblad)