‘Karin Spaink gaf me een herkenbaar, warm bad’

'Ik hoefde niet na te denken over wie mij heeft geïnspireerd’, zegt gasthoofdredacteur Jacqueline Kool. ‘Ik was vaak op zoek naar mensen met vergelijkbare ervaringen, maar vond weinig herkenning in “handicapverhalen”. Tot ik in 1994 het boek Vallende vrouw zag liggen. Ik viel voor de cover, met Karin Spaink in een zwart jurkje, met zwarte nagellak en netpanty’s. Het boek voelde als een herkenbaar, warm bad.'

Karin Spaink overleed op 8 mei 2026. Dit interview verscheen in de special 'Beeldvorming' uit 2022.

Jacqueline en Karin kennen elkaar – op afstand – al jaren. Tijdens het gesprek kan Jacqueline eindelijk vertellen wat Karin voor haar betekend heeft. Dat ene beeld op de cover van Vallende vrouw – google het maar eens – bevestigde in een klap Jacquelines eigen kijk op haar handicap en inspireerde om er verder over na te denken. ‘Die foto was een heel bewuste keuze’, zegt Karin. ‘Hulpmiddelen zagen er in die tijd vaak saai en medisch uit: ziekenfondsblauw, ziekenhuisgrijs, mensen met een plaid over hun benen … Juist dat we tuttig doen over handicaps, maakt dat wanneer je ziek wordt of een handicap krijgt, je nóg meer schrikt van wat je lichaam meemaakt en hoe het verschilt van anderen. Hoe de maatschappij naar je kijkt, maakt het nog moeilijker. In plaats van nieuwsgierigheid naar wat er mogelijk is, wordt er van uitgegaan dat je niets kunt.’

‘Aanvankelijk wilde ik dat boek helemaal niet schrijven’, vervolgt ze. ‘Boeken over handicaps vond ik allemaal even saai en hetzelfde: mijn leven was mooi, toen kreeg ik wat, was het heel erg, nu gaat het weer en heb ik iets waar ik voldoening uithaal. In interviews vroegen journalisten steeds of ik niet boos was dat ik multiple sclerose (MS) had gekregen. Maar: op wie moest ik boos zijn? Waarom zou ik het níet hoeven krijgen, waarom moest ik gespaard worden? Daarin was hoe ik keek naar handicap en lichaamsbeleving zó anders dan van degenen die de vraag stelden. En toen wist ik hoe ik het boek wél kon schrijven. Het beschrijven van een lichaam gaat vaak in medische termen, niet in termen van fysieke sensaties. Hoe voelt het om een lichaam te hebben dat zich anders ontwikkelt dan een ander? En hoe kijken andere mensen ernaar, wat roept dat voor reacties op?’

Minder wereldvreemd

Hoewel Vallende vrouw bijna dertig jaar oud is, is het boek volgens Jacqueline nauwelijks verouderd. Zelf is Karin echter niet meer zo intensief bezig met nadenken en schrijven over de beeldvorming rond mensen met een handicap. Ze zegt: ‘Ik leef nu langer met MS dan zonder, dus ik kan mijn kijk op de wereld en mijn handicap niet van elkaar scheiden. Wat ik om me heen zie, is dat er iets makkelijker gedaan wordt over handicap; de maatschappelijke positie van mensen met een handicap is minder wereldvreemd. Vroeger zei iemand in een discotheek wel eens tegen me: “Wat doe je hier? Je neemt te veel ruimte in met je rolstoel!” Dat zou nu niemand in zijn hoofd halen!’

Alle facetten

Wat Karin wel interessant vindt, is nadenken over intersectionaliteit. Dat is het idee dat verschillende delen van je identiteit, zoals geslacht, gender, seksualiteit, ras, klasse, religie, gezondheid, en ga zo maar door, elkaar beïnvloeden. In een analyse van ongelijkheid, uitsluiting en discriminatie kun je het daardoor nooit hebben over één stukje, maar moet je alle facetten bekijken. Om een zeer beperkt voorbeeld te noemen: een vrouw kan zwart of wit zijn, lesbisch of heteroseksueel, hoog- of laagopgeleid, gelovig of niet, met of zonder beperking … ‘En het is dan geen opstapelen, dat je bijvoorbeeld driedubbel onderdrukt of gediscrimineerd kunt worden’, zegt Karin. ‘Het is veel complexer dan dat. Het ene voordeel kan het andere nadeel compenseren. Ik vind het razend interessant om daarover na te denken.’

Gereedschapskist

Kijkt ze daarbij anders naar handicaps dan vroeger? ‘Dertig jaar geleden, toen ik net MS had, moest ik aan alles wennen. En als iets nieuw is, heb ik de neiging om in zo’n onderwerp te gaan wonen en er mijn huis van te maken. Dan wordt het daarna minder prominent, omdat ik er mijn weg in heb gevonden. Er zijn op dit moment zoveel dingen waar ik veel slechter mee kan omgaan dan met mijn handicap. We hebben met corona een van de grootste crises ooit gehad, we staan op de rand van een Derde Wereldoorlog en dan hebben we het nog niet eens over het klimaat. Wat zal ik dan na zoveel tijd nog lummelen over mezelf en mijn handicap? Ik ben niet klaar met het onderwerp, maar je verandert zelf, de tijd verandert, mensen om je heen veranderen … Je krijgt een soort gereedschapskist om ermee om te gaan.’