Marjon ten Hove in haar woning
Marjon ten Hove (50) woont al zo’n zeven jaar in Fokusproject La Ronde, tegenover het treinstation van Apeldoorn. “Hiervoor woonde ik in Meppel, waar ik werkte als onderwijsadviseur. Ik croste van basisschool naar basisschool”, vertelt ze. “In Meppel had ik thuiszorg en op een gegeven moment had ik niet per se méér zorg nodig, maar wel zorg op niet-planbare momenten. Als ik assistentie nodig had, wilde ik die op kunnen roepen, en niet hoeven wachten tot iemand van thuiszorg op het - ruim voor die tijd - afgesproken moment zou komen. Zoiets bleek in Meppel niet mogelijk, dus ben ik teruggegaan naar mijn geboortegrond: Apeldoorn.”
Blijven leven
Marjon is volledig arbeidsongeschikt. “Helaas”, zegt ze. “Ik heb twee aanrijdingen gehad binnen een maand, waarbij mijn nek flinke klappen heeft gehad. Rond die tijd is ook ontdekt dat ik de aangeboren bindweefselaandoening Ehlers-Danlossyndroom heb. Het syndroom zelf is niet progressief, maar je ziet vaak wel dat mensen er steeds meer last van krijgen. Dat is bij mij ook het geval. In het begin ging ik gewoon door; je wilt toch je leven blijven leven. Maar daar wordt het niet beter van. Nu ik het geaccepteerd heb en meer rust neem, gaat het wel.”
Vrijwilligerswerk
Als ik vraag hoe ze haar leven nu invult, moet ze hard lachen: “Niet zo spectaculair meer!” Ze brengt haar dagen vooral in bed door. “Haken, tv-kijken, contacten met vrienden en kennissen onderhouden”, vervolgt ze. “En ik doe vrijwilligerswerk voor de vereniging van Ehlers-Danlospatiënten. Ik zit in het belteam. Mensen kunnen elke doordeweekse dag bellen met allerlei vragen. Als je meer wilt weten over de aandoening, of zelf ergens niet uitkomt, of als je gewoon even je verhaal kwijt wilt. Ik geef dan antwoord vanuit mijn eigen ervaring, vanuit de expertise die we van de vereniging meekrijgen, of ik verwijs mensen door naar andere afdelingen binnen de vereniging.”
Zelfstandig
“Dat ik hier thuis op elk moment iemand voor assistentie kan oproepen, is heel fijn”, concludeert Marjon. “Daardoor heb ik de regie in eigen hand, kan ik zelf bepalen wat er gebeurt, wanneer en hoe. Als er iets mis is, staat er binnen een paar minuten iemand bij me: wat wil je, wat kan ik voor je doen en hoe wil je dat? Alles bepaal ik zelf. En dat is voor mij echt heel belangrijk.”
