Anne in haar aangepaste auto (© Richard van Herwaarden)
Hoe vaak hoor je mensen met een chronische aandoening niet zeggen dat ze ‘een boek hadden kunnen schrijven’ over medische ervaringen? Anne van der Kroon voegde de daad bij het woord en schreef het boek Mijn lichaam, een dagelijks gevecht. In dit artikel uit Support Magazine vertelt ze over haar boek én de vakantie met de aangepaste Mini.
Complex
“Artsen weten eigenlijk niet wat er precies met me aan de hand is, terwijl ik mijn lichaam langzaam achteruit voel gaan. Dan merk je eigenlijk pas hoe apart de zorg werkt. Ik heb een cocktail van ziektes, waarvan geen arts precies weet wat 'ie er mee moet. Ik val buiten de protocollen, dus durven artsen me eigenlijk niet te helpen. Want als ze die protocollen zouden volgen, dan heeft dat grote risico's.”
Anne hoopt met haar boek inzicht te geven in hoe het is om te leven met chronische aandoeningen en uit te leggen hoe ze ermee omgaat.
Schrijfproces
Anderhalf jaar lang werkte Anne aan haar boek en dat bleek een intensieve periode. “Zo’n boek schrijven is een doorlopend proces. Soms legde ik het weg, dan pakte ik het weer op, maar ik was er toch continu mee bezig in mijn hoofd. En iets wat ik de ene dag goed vond, wilde ik op een andere dag herschrijven. Net zo lang tot ik tevreden was. Een ghostwriter hielp me om er één verhaal van te maken.”
Anne ziet het schrijfproces vooral als een stukje reflectie. “Het schrijven zorgde ervoor dat ik terugkeek op de gebeurtenissen.” Er komen al veel positieve reacties op het boek. “Lezers vertellen dat ze niet in de gaten hadden dat het dus zo apart gaat als je buiten de protocollen valt. Ook krijg ik te horen dat men een beter inzicht heeft gekregen in wat ziek zijn voor mij betekent.”
Zelfstandigheid
Annes boek gaat ook over het verliezen van zelfstandigheid hoe ze ontdekte dat autorijden daarin een rol speelt. Anne: “Op zich ben ik – mede dankzij mijn hulphond Klaas – redelijk zelfstandig, maar ik heb wel sinds drie jaar thuiszorg. Ook merk ik dat ik door de jaren heen meer hulp nodig heb. Autorijden is me heel dierbaar, want het geeft me vrijheid. De auto is ideaal om mijn hulphond en mijzelf in te vervoeren. Tien jaar geleden had Bever mijn Mini Cooper al aangepast met een hogere stoel en een panoramaspiegel. Ik kreeg echter steeds meer pijn aan mijn schouders, waardoor ik afgelopen najaar opnieuw aanklopte.
"Ze bedachten dat het rijden met een joystick dat kon oplossen. Ik vond dat eerst moeilijk, omdat het voelde als achteruitgang. Ik moest ook weer rijlessen nemen. Maar achteraf heeft het me juist meer zelfstandigheid gegeven. Het aanpassen duurde, inclusief de keuringen, twee à drie maanden en ik had dus even geen auto. Toen merkte ik nog meer hoe zelfstandig ik ben dankzij een auto.”
Op vakantie
Anne is deze zomer samen met haar vriend en haar hulphond op vakantie gegaan in de Mini. “Dat is het mooie van de aanpassingen. Bever heeft echt met me meegedacht om de auto zo optimaal mogelijk te maken. Er werd naar me geluisterd en daarna nagedacht, overlegd en gehandeld. Daar ben ik ze enorm dankbaar voor. En het voordeel is: mijn vriend kan ook in mijn auto rijden. Hij zet een knopje om en kan op de ‘normale’ manier rijden. Heel handig in geval van nood en tijdens het rondtoeren in onze vakantie. Daardoor waren we echt samen op pad, zonder dat hij de hele tijd moest rijden.”
Het boek Mijn lichaam, een dagelijks gevecht is online te bestellen.
