Lang geleden, toen ik pas te horen had gekregen dat ik een spierziekte heb, ging ik wel eens naar zo’n lotgenotenbijeenkomst. Raar woord trouwens, alsof je de hele dag je lot loopt te torsen. Ik heb wel wat anders te doen!
Meestal zaten we in een zaaltje te luisteren naar deskundigen die vertelden dat energie een schaars goed is voor mensen met onze aandoening. En dat we er daarom heel zorgvuldig en uiterst voorzichtig mee om moesten gaan. Ik keek om me heen en zag de stille gezichten. Goedbedoelenden kwamen de deksel op onze energievoorraadpot draaien. Slechts een enkeling kwam in verzet: “Ik ga me helemaal niet inhouden en mijn energie lopen doseren, ik wil gewoon léven!” Gevolgd door: “En als ik dan met rokende motor langs de kant van de weg kom te staan, dan moét dat maar.”
Ik wilde dat ik toen samen met deze man de zaal uit was gelopen.
Toch heb ik ook goede herinneringen aan die bijeenkomsten. De momenten dat je iets van elkaar kon leren, gewoon in informele gesprekken. Zoals de dame in haar rolstoel, die me terloops bij de koffie meldde dat ze zich ‘als de koningin’ liet behandelen. “Zelf kan ik niet zoveel, dus ik kan er maar beter van genieten als anderen het werk voor me doen.” Ze bracht het blijmoedig, en ze zag er gelukkig uit.
Zo had ik het nog nooit bekeken. De koningin, wie wil dat nou niet zijn?
De blijmoedige dame legde onbedoeld de basis voor mijn copingstrategie: het besef dat er ook voordelen meekomen als je met lichamelijke makken kampt. Omdat ik veel moet rusten, ben ik altijd uitgeslapen. Het geeft me ook de tijd om in alle rust van alles te overdenken, wat eigenlijk een luxe is. Omdat ik niet sterk ben, hoef ik niet te stofzuigen, boodschappen te sjouwen, te helpen bij verbouwingen of andere zaken waar ik van nature toch al niet zo’n zin in heb. Kijk, hoe fijn is dat!
Maar soms is het jammer. Als mensen om me heen behoefte hebben aan een paar opgestroopte mouwen in plaats van een luisterend oor of een liefkozend gebaar. Dan voelt het als tekortschieten, al kan ik er allemaal ook niets aan doen.
Precies dán is het maar goed dat ik de ongevraagde cursus mentale stuurmanskunst al een tijdje heb gevolgd…
Pauline Montfoort
maakt deel uit van het redactieteam van Support Magazine. Pauline heeft een spierziekte en vraagt zich graag dingen af.